网上论坛的人痴呆提供急需的团体意识,希望和填补一个重要缺口支持他们收到后诊断,一项新的研究发现。
研究者建议临床医生、支持员工和组织可以推荐在线支持论坛痴呆症患者,除了提供日常面对面的护理。
大约有5500万人受到痴呆症影响世界各地,和近一百万人的条件在英国。这些数字预计将大幅上升。
“虽然有很多在线社区的人的健康状况,已经有很少的好处的研究可以对痴呆症患者,”凯瑟琳·托尔伯特博士解释说,伯恩茅斯大学心理学高级讲师,他领导了这一研究。
“痴呆症患者报告说有孤立的感觉,困惑,和拥有一个身份被确诊后的损失。我们的研究发现,网上论坛允许他们找到与他人的友谊经历同样的经历可以很有价值,”她继续说道。
托尔伯特博士和她的合作者,诺丁汉大学的尼尔·库尔森教授分析了100个对话线程的论坛”痴呆的话题”,阿尔茨海默氏病协会主办。
研究结果发现三个关键主题,用户发现宝贵的在他们的社区。
- 分享他们的旅行痴呆——从第一次诊断适应生活条件和展望未来。
- 相互支持的旅程。
- 分享经验疗法的创造性活动,比如绘画和工艺品。
“许多人希望通过分享这些经验,他们会给希望其他人来到论坛,“托尔伯特博士继续说道。
“人分享他们的经历之后,通常别人会回来,给他们一些支持,不管是指明方向一个组织,也可以是情感支持。这是非常重要的对于那些感到孤立。”
用户提供特定类型的痴呆,特别是年青痴呆症,说在他们的岗位上存在缺乏专门为他们和他们的支持,因此,发现论坛是一个“生命线”。
其他人谈到发现很难和他们的朋友和家庭成员谈谈他们的病情并采取在线空间让他们说实话他们经历了什么。
黛比Ellor,阿尔茨海默氏病协会建议服务主管,说:“我们的话题论坛给了人们一个社区,一个空间与人分享经验和建议面临着类似的挑战。真高兴看到托尔伯特博士的研究确定多么重要论坛这样可以在别人的痴呆的旅程。
“没有家庭受到痴呆症影响应该独自面对它,但不幸的是我们的研究显示,五分之三的人没有得到足够的支持在过去的一年。虽然很明显在志同道合的,了解网上社区,很容易访问,最终我们需要更多的支持从家庭的健康和社会保健系统痴呆。”
尼尔·库尔森,诺丁汉大学的健康心理学教授补充道:“无论年龄、性别、地理位置或个人的情况下,网上论坛可以提供一个方便的,匿名的,和支持性的环境。”
“我们的研究清楚地显示在线同伴支持的价值无论在痴呆旅行一个人。”
“通过书面信息交流的本质意味着用户可以把他们的时间在阅读和回复帖子。”
研究小组希望这项研究将导致增加价值的识别网络对人们生活条件的支持。
虽然论坛不应该取代面对面的支持,他们建议,他们可以提供一个额外的,具有成本效益的方式找到建议从别人理解他们是谁。
“我希望,我们可以使用这些结果来进一步提高网上的支持,,或许我真的开发一些培训和网站,回应他们的需求,”托尔伯特博士总结道。
