一个新欧洲人的结果研究刊登于帕金森病杂志通过揭示帕金森病患者(PD)及其护理人员的生活，重新强调他们在日常生活中面临的许多挑战，可能有助于改善临床实践。
帕金森病合作者2018年进行的全球疾病负担研究的数据显示，在过去25年里，全球帕金森病患者的人数增加了一倍多，达到600多万人，部分原因是越来越多的人寿命更长。
巴塞罗那大学Clínic de Barcelona医院的首席研究员Eduardo Tolosa医学博士解释说:“PD患者及其护理人员的疾病负担仍未完全确定。”“这项研究背后的灵感是增加我们对疾病如何影响患者和护理人员生活的理解，旨在促进个性化管理和改善临床实践。”
帕金森现实世界影响评估(PRISM)研究是一项观察性横断面研究，帕金森病患者及其护理人员完成了由国际科学委员会设计的在线调查。该调查评估了药物使用、与健康相关的生活质量(HRQoL)和医疗资源的使用。研究人员收集了861名平均年龄为65岁、平均患有帕金森病超过7.5年的患者的数据，以及来自6个欧洲国家的256名护理人员的数据。该调查由结构化问卷组成，包括PD生活质量问卷(PDQ-39)、非运动症状问卷(NMSQuest)和Zarit负担访谈(ZBI)。
研究发现，除运动症状外，非运动症状的高发和范围广泛也影响PD患者的生活质量和整体健康状况。帕金森病患者报告了大量不同的并发症、非运动症状和HRQoL受损。近86%的参与者在过去12个月内服用了左旋多巴，22%的人将其作为单一疗法。45%的PD患者报告至少有一种控制冲动的行为。研究结果也证实了这种疾病造成的死亡人数人际关系，工作,休闲活动．
该研究还根据运动和非运动症状评估了PD对患者生活质量的影响，对就业状况的影响，以及对日常关系的影响。身体不适(41.7%)和行动不便(35%)是通过PDQ-39领域得分确定的最受影响的领域，而尿急(71%)，感觉悲伤(62%)和失眠(60%)是通过NMS Quest发现的最常见的非运动症状。在帕金森病患者中也观察到高比例的性功能障碍。
约76%的患者没有工作，31%的患者在过去12个月内减少了工作时间。大约70%的人报告说，随着帕金森病的发展，他们的家庭关系至少受到了中等程度的影响。在护理人员方面，大多数是女性(65%)，每周平均花费22.5小时照顾PD患者。超过一半(55%)的人是在没有他人帮助的情况下完成的。通过ZBI评估，34%的人报告了轻度到中度的照顾者负担，其中一半的人指出了对家庭关系的影响，随着病情的进展而增加。
治疗模式在不同的欧洲国家之间差别很大。托洛萨指出，“棱镜计划”的一个有趣之处在于它的泛欧性质。“欧洲各地治疗方案的巨大差异可能反映了处方实践的文化或学术差异。”这项研究还发现了不同国家在一线治疗、卫生资源利用和照顾者负担等方面的差异。”
伦敦国立神经病学和神经外科医院医学博士安德鲁·李斯教授是这项研究的发起人，他与治愈帕金森基金会合作，评论说:“这些新数据提供了一个机会，重新评估我们管理帕金森病患者及其家庭和朋友网络的方式，重新强调他们在日常生活中面临的许多挑战，并打开了一个专注于决策的时代的大门。总体幸福感而不仅仅是孤立的症状改善。”
“棱镜”数据库将在未来几个月内提供给所有合格的研究人员，以分析收集到的尚未开发的大量数据。
帕金森病是一种缓慢进展的疾病，影响运动、肌肉控制和平衡，以广泛的运动和非运动症状为特征。它是第二大最常见的与年龄相关的神经退行性疾病，影响约3%的65岁人口和高达5%的85岁以上人群。
