阿尔茨海默欧洲提出了改善痴呆症研究数据共享的建议

在由Deirdre Clune欧洲议会议员(爱尔兰)主办的欧洲议会在线研讨会上，欧洲老年痴呆症发布了一份名为“痴呆症研究中的数据共享”的新报告，该报告回顾了欧盟研究政策的最近变化，并提出了改善痴呆症数据共享的建议痴呆研究。

在这份报告中，阿尔茨海默欧洲评估了自2013年地平线2020启动以来，痴呆症研究人员不得不面对的法律和政策形势。该报告确定了数据共享的主要障碍和推动因素。它绘制了“地平线2020”痴呆症研究组合，评估了欧盟在痴呆症研究方面的投资规模和临床研究数据的使用。最后，它回顾了最近对研究人员、研究参与者和患者的调查，整理了他们对数据共享的看法和担忧。

重要发现

• 迄今为止，“地平线2020”已在痴呆症研究项目上投资超过5.7亿欧元，其中许多项目涉及临床数据的使用
• 尽管开放获取原则已被广泛采用，但各部门和会员国对开放数据实践的采用情况各不相同
• 《通用数据保护条例》(GDPR)尚未完全实现其促进研究数据共享的目标，原因是成员国之间明显缺乏透明度和监管分歧
• 研究人员在数据共享方面面临着技术、财务和动机方面的障碍，其中隐私的丧失是研究参与者最常提到的担忧。

改善数据共享的主要建议

• 制定途径，以便在各部门之间和跨国界更快、安全地共享研究数据，包括GDPR行为准则和标准合同条款
• 支持研究人员在项目结束后维护数据集和平台，并嵌入重视数据共享和透明度的学术奖励制度
• 提高普通民众的数字素养，确保老年人和弱势群体不掉队
• 让痴呆症患者参与研究的设计和实施，以及数据治理。

对于报告的发布，阿尔茨海默病欧洲执行主任Jean Georges说:“到2050年，欧洲痴呆症患者的数量可能会翻一番，在整个欧洲地区从978万增加到1880万。不幸的是，与其他疾病领域相比，痴呆症研究历来得到的资金较少。

“因此，迫切需要将痴呆症研究数据的效用最大化。”数据共享是朝着满足这一需求迈出的重要一步，有助于增进我们对痴呆症的病因、治疗、预防和护理的了解。

“然而，在改善痴呆症研究中的数据共享方面，还有很多工作要做。为了确保痴呆症患者从近年来取得的进展中受益，我们需要共同努力，克服数据共享的剩余障碍，并将痴呆症研究作为欧盟研究计划的优先事项。”