一个新的研究提供了600万美国人面临的严峻现实的统计数据痴呆他们的家人每天都生活在这里:痴呆症患者每个月从配偶、成年子女和其他亲属那里得到数百小时的无偿照顾，有些人依靠包括养老院在内的有偿帮助。
研究发现，痴呆患者的性别、种族、民族、教育水平和家庭结构在潜在的家庭照顾者可用性方面存在重大差异。
患有痴呆症的女性、黑人、低收入或教育水平较低的人都不太可能有配偶照顾，但更可能有成年子女提供照顾。
该研究还表明，成年子女的立即可得性与痴呆症患者继续住在家里或搬到养老院的机会直接相关。
刊登在九月刊卫生事务该研究来自于2002年至2014年期间对全国近5000名痴呆症患者的全面采访。数据来自密歇根大学社会研究所的“健康与退休研究”。
总的来说，62%的痴呆症患者没有配偶或伴侣与他们住在一起。另外13%的人与配偶或伴侣住在一起，他们自己在日常生活活动中也需要帮助。只有24%的人的配偶对自己的能力没有限制。
四分之一的老年痴呆患者和成年子女住在一起，另外42%的人至少有一个成年子女住在10英里内。但23%的人没有成年子女和他们住在一起或附近。研究还发现，许多患有痴呆症的成年人从多种渠道获得非正式或无偿的照顾，不仅来自配偶和成年子女，还来自其他亲戚和朋友。
“我们对家庭成员和其他无偿帮工的主动护理了解很多，但我们对家庭成员在帮助痴呆症患者方面的潜在可用性却知之甚少，”他说崔华正博士，该研究的第一作者，密歇根大学医学院内科系和公共卫生学院健康管理和政策系的研究助理教授。
她继续说:“尽管家庭成员的可获得性，如配偶的健康状况和与成年子女的居住距离，是痴呆症患者将使用或接受哪种医疗保健的重要决定因素。”“如果他们没有任何人陪伴，随着病情的发展，他们唯一的选择可能是全职的养老院护理，这在很大程度上是由医疗补助系统支付的。”
Choi和同事的新研究结果可以为公共政策讨论提供信息，以评估家庭成员在为痴呆症患者提供长期护理方面的潜在作用，补偿为亲属提供家庭护理的个人，并确定专业家庭护理的最佳覆盖率。
重要发现
- 性别。患有痴呆症的女性比男性更有可能没有配偶在家，75%的女性有这种情况，而男性只有41%。有配偶的女性更有可能在日常生活中需要配偶的帮助。只有16%的老年痴呆症女性与完全有能力照顾自己的配偶生活在一起，相比之下，38%的老年痴呆症男性与配偶生活在一起。
- 种族和民族。非西班牙裔的黑人痴呆症患者最不可能有配偶;29%的白人、非西班牙裔成年人和42%的西班牙裔成年人患有痴呆症。与非西班牙裔白人(18%)和黑人(31%)相比，患有痴呆症的西班牙裔老年人更有可能与成年子女一起生活(40%)。
- 收入和教育。那些受教育程度和家庭财富水平最高的人最有可能有配偶，而且有一个没有任何限制的配偶。另一方面，那些受过高等教育或富有的人与成年子女同住的可能性要小得多。
- 痴呆加上残疾。当研究人员观察那些在洗澡、穿衣和吃饭等活动上需要帮助的亚组时，19%的人说他们在这些任务上没有得到任何帮助。另外50%的人得到了配偶、成年子女或其他无偿帮助者的帮助，44%的人得到了有偿帮助者。配偶提供的帮助时间比成年子女多。然而，从成年子女那里得到帮助的痴呆和残疾患者(27%)远远多于配偶(18%)。
- 过渡到疗养院。研究人员还观察了第一次采访时居住在社区中的老年痴呆症患者，然后在两年后的随访中估计了他们搬到养老院的几率。
在没有成年子女的家庭中，有近三分之一的人在那段时间结束前接受了养老院的护理，而没有成年子女居住在10英里内的家庭中，也有四分之一的人接受了护理。相比之下，那些在第一个时间点就有成年孩子和他们住在一起的人中，有11%在两年后搬到了养老院。
“考虑到痴呆症的普遍存在，以及居家和长期护理的高昂成本，找到支持家庭护理人员的方法，更好地理解他们面临的挑战是及时和重要的，”他说凯瑟琳·康奈尔博士，他是这项研究的资深作者，也是密歇根大学公共卫生学院健康行为和健康教育系的教授。“正如我们所记录的，仅仅是有配偶或孩子住在附近并不能保证能够满足患有痴呆症的家庭成员的护理需求。”我们需要对家庭可用性有一个更细致的看法，以充分了解这种不断变化的情况下的需求、资源和选择。”
付费帮助以抵消家庭帮助
Choi指出，专业的有偿帮助——无论是在家里还是在疗养院——可能不会完全取代家庭成员可以提供的护理类型。研究表明，痴呆症患者的配偶和子女非常重视能够为他们所爱的人提供照顾。
但她补充说，偶尔获得家庭帮助，让家庭成员得到喘息，或帮助他们完成最困难或最需要体力的任务，会产生很大的影响。在其他时间里，住在一起的家庭成员可以提供重要的监测，以保证痴呆症患者的安全和舒适。
她解释说:“付费家庭护理，或从其他家庭成员和朋友那里获得多种家庭护理的主要目的是减轻主要照顾者的负担，这样他们就可以继续照顾痴呆症患者。”
如果主要照顾者也需要工作，这一点尤其重要;痴呆症患者的大多数成年子女都处于最佳工作年龄。他们继续工作的能力——以及他们的长期经济机会——可能会受到护理资源、有偿和无偿帮助的可获得性的影响。患有痴呆症的黑人和低收入成年人的成年子女可能更受影响，因为这些人配偶的可得性较低，经济资源有限。
“除了对政策制定者的影响外，我们的研究也是一个重要的提醒，提醒照顾痴呆患者的临床医生尽早就家庭护理人员的程度和可用性展开讨论，”合著者指出Kenneth Langa，医学博士她是密歇根大学医学院、社会研究所和安娜堡退伍军人事务医疗保健系统的塞勒斯·斯特吉斯教授。他补充说:“在痴呆症患者需要之前，对他们可用的护理资源进行评估，可以帮助避免危机，避免家庭成员之间的误解，并希望有助于尽可能长时间地呆在家里。”
崔指出，目前的研究并没有检查家庭是否有能力支付有偿家庭护理或支付养老院护理。它也没有根据痴呆症患者的家庭状况或使用付费护理的情况来研究他们的健康结果或总医疗保健费用。
这就是崔继续研究的方向。“如果我们能够补偿家庭帮佣的照顾，并为他们提供所需的教育和培训，我们就可以帮助痴呆患者在养老院生活。社区所设置寿命更长，生活质量更高，同时可能会减少养老院的公共支出。”
