3.最小读|特殊需要

Em理查森

神经学者如何敏感地研究自闭症?

引用这
Em Richardson,(2021, 4月4日).神经典型学者如何敏感地研究自闭症?特殊需求心理医生.//www.mums-channel.com/neurotypical-academics-research-autism/
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四月是全国自闭症宣传月,这是一个讨论学术研究之间经常存在的困难关系的绝佳时机自闭症以及自闭症群体。一些自闭症患者对典型自闭症研究人员描绘自闭症群体的方式表示不满,指责他们将自闭症患者非人化,并传播有害的刻板印象。

确实,之前关于自闭症的一些研究存在着难以置信的问题。例如,Rachel Nuwer叙述了一些以前用来描述自闭症患者的侮辱性语言.关于自闭症患者的其他结论没有那么明显的冒犯性,但仍然有助于传播有害的刻板印象。一些研究论文声称自闭症患者的“心智理论”很弱;这意味着他们很难预测别人的想法或感受。批评者称,这种观点导致了一种备受争议的说法,即自闭症患者缺乏这种能力同理心——但是这种说法后来受到了挑战

也有人断言,许多自闭症研究是不必要的,实际上并不是为了提高自闭症患者的生活质量。2011年出现了这样的争议,当时剑桥大学的一项研究声称在工作中遇到伴侣的STEM部门的员工更有可能有自闭症儿童.这项研究受到了批评,因为它既没有对自闭症患者的生活质量产生积极影响,也强化了人们长期以来的刻板印象,即所有自闭症患者都擅长数学和科学。不幸的是,这是自闭症研究的一个模式;许多学者只是简单地识别自闭症群体的趋势和模式,而不是进行有益于自闭症患者的研究。

尽管如此,我仍然坚信自闭症研究可以产生积极的影响。一个研究发现自闭症患者不喜欢使用“高功能”这样的标签,并建议废除这些标签。这是一个旨在宣传自闭症群体感受的研究的明显例子。类似地,a2019年的研究曼彻斯特大学的一项研究回顾了用于自闭症儿童的行为疗法,并指出这些疗法可能没有之前想象的那么有效。

鉴于这项研究旨在确保自闭症儿童得到正确的支持,我认为这是自闭症研究造福自闭症群体的一个主要例子。像这样的研究是我认为在自闭症研究中工作是一种很好的方式,让神经正常的人成为自闭症群体的盟友。

那么,神经正常的人如何确保他们在敏感地研究自闭症呢?我认为有三个主要领域需要解决。

首先,这项研究应该对自闭症群体有明显的好处。自闭症研究的一个重要目标是提高对自闭症背后的医学科学的理解,比如这项关于自闭症遗传基础的研究.另一个重要的目标是改善自闭症患者的生活质量,如a研究项目,该组织鼓励教师和学者共同努力,制定教学策略,提高自闭症学生的教育成就。如果自闭症研究不能达到这两个目标中的一个,就有一种观点认为它可能对自闭症群体没有好处。

第二,一个优秀的典型自闭症研究人员应该定期与自闭症社区互动。最好的研究是在与自闭症患者密切合作时产生的。尽管如此,《科学杂志》上的一篇文章表示担心一些自闭症研究人员很少与自闭症患者互动。解决这个问题的一个简单方法是,让自己了解自闭症患者的想法和感受,那就是在社交媒体上查看#实际自闭症#。自闭症患者经常发布与自闭症相关的问题,比如他们认为过时或无礼的术语。今年4月,作为神经正常的人,我们都应该利用社交媒体来放大自闭症患者的声音和观点。

最后,典型自闭症研究人员在提到自闭症群体时应该注意他们使用的语言。最近的研究表明,自闭症患者不喜欢“自闭症患者”这个词例如。跟上# ActuallyAutistic是了解自闭症群体喜好的好方法。用于描述自闭症的语言有规律地演变,研究人员应该确保他们“知情”,以避免引起冒犯。目前的一场辩论集中在“自闭症意识”和“自闭症接受”这两个短语上,自闭症患者指出这两者完全是两码事。就我个人而言,我宁愿促进“自闭症接受”而不是“自闭症意识”。意识到自闭症的存在是一回事,但真正接受自闭症患者完全是另一回事。

我想通过分享我对自闭症研究未来的希望来结束我的演讲:一个神经正常的人在与自闭症患者密切合作的同时,进行研究,改善自闭症患者的生活质量的世界。


埃姆·理查森(Em Richardson)即将启动一个博士项目,致力于让英国特殊教育学校的课程更容易为自闭症儿童所接受。


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