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自闭症的一切

乔·拉克回到女性广播电台的“自闭症的一切”

引用这
《自闭症万物》(2020,5月14日)。乔·拉克回到女性广播电台的“自闭症的一切”。特殊需求心理医生.//www.mums-channel.com/jo-luck-all-things-autism/
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乔·拉克大约一年前出现在节目中,她是安娜·肯尼迪在线(AKO)的赞助人阿斯伯格和多动症。乔是一个多重自由搏击世界冠军,非常聪明,但在日常生活中仍然面临着重大挑战。

尽管如此,乔不仅致力于寻找克服这些障碍的策略和解决方案,还致力于提高人们对自闭症患者经常面临的挑战的认识,这些挑战如何呈现,以及获得支持的障碍。

以下是我们的谈话记录:

距离我们上次在节目中交谈已经过去一年了,由于COVID-19,现在的情况肯定非常不同,日常生活发生了很多变化——你是如何应对这些变化的,是什么帮助了你?

我只是在利用这种情况给自己一个机会来充电、重置和重新专注于利用我必须做的事情和处理我通常不会做的事情。

这让我有机会把结构安排到位,并消除了很多外部要求和压力,所以我认为这在很大程度上是我所需要的。

然而,这并不是说它没有困难和困难,特别是围绕着不确定的情况和对亲属的担忧。我一直在写感恩日记,我强烈建议这样做,因为它真的促进了我的心理健康和幸福。我把它作为一个视频保存下来,它让我对生活有了更积极的看法。

你是如何让自己忙于所有正在发生的事情的?

嗯,我一直在做很多DIY,在房子周围工作,就像很多人一直在做的那样。我预料到封锁在它开始之前,我得到了大量的DIY用品,真的,我一直在做我的待办事项列表,把已经有一段时间的事情划掉!我一直在阅读治疗手册,并根据这些手册进行活动。

几周前,我还为AKO举办了一个关于自闭症和多动症双重诊断的研讨会,反响很好,我很喜欢这样做。我计划做更多的事情,我正在考虑做一个关于行为作为交流的研讨会,它告诉我们什么,为什么会发生,也导致创造资源和教如何创造这样的东西。我们只需要一个约会对象!

上次我们讲了很多关于自由搏击的内容,很明显你现在还不能这么做。你觉得怎么样?从那以后发生了什么变化?

我很幸运,我能在封锁开始前参加几场比赛,我获得了两枚铜牌——一枚是在WAKO英国锦标赛还有一次是爱尔兰公开赛。

我二月底在爱尔兰,也断了肋骨!几天后,我的脚做了手术,所以我在比赛中表现很好,因为我的脚的问题,我不能像我想的那样多训练。

但是我发现缺乏训练现在很困难,一开始还好,因为我正在从伤病中恢复,但现在这让我很沮丧,因为这确实帮助我调整。我试着在家里训练,但情况不一样了,我真的很想念我的球队。我也越来越多地参与到当地国民保健服务信托基金的工作中。

你提到参与了当地的国民健康保险信托。这涉及到什么?你是如何发现参与其中的?

我来自北安普敦郡,去年我在心理健康支持方面有了一些糟糕的经历,之后我就加入了NHFT。在北安普敦郡,我们有一个自闭症顾问团,我也是其中一员,由自闭症患者的个人和家庭成员组成。我们在那里为改进和当前的工作方式提供现场经验、见解和投入。

我们县的自闭症领导已经建立了一个“自闭症冠军”网络,这是一个机会,来自不同团队和公司的指定专业人士每月会面,互相讨论和学习。

有时是分享任何问题或改进,每次会议都有发言者,也有机会在项目上合作。还有一些行动小组专注于关键领域,如诊断、服务提供、质量和其他服务之间的沟通,我是其中一些行动小组的用户领导。这一切都是非常合作的,我认为这真的很重要,它给了我一些目标,让我感到被重视。

你觉得你的参与式工作有成效吗?你会向其他人推荐吗?

我也有机会通过分享我的生活经验来提供一些培训,我为非临床工作人员提供了一天的培训课程,为LD(学习发展)提供者提供了三个单独的课程,我向急性心理健康联络团队介绍了这一点,听他们说话并不容易,但我觉得他们接受得很好。

因为新冠疫情,我有很多计划好的机会都被取消了,这很不幸。很高兴看到这些会话的价值。

我最近还向信托理事会介绍了这一组织,这群人负责追究最高决策者的责任,所以这真的很重要。我没有预料到我得到的反应,这是非常深刻的,这可能是我做过的最情绪化的演讲,因为我真的把所有的东西都放在那里了。我得到了很好的反馈,许多观众立即反馈了他们正在做的事情。

他们真的没有意识到自闭症患者在获得支持方面所面临的困难程度,在我的演讲之后,要求改变的动议已经提出。所以我觉得在你能分享的地方分享故事非常重要,它也能让你在带来改变方面发出声音。

你觉得有什么重要的事情需要引起更多的关注吗?

自闭症冠军会议上经常讨论的一件事就是向日葵挂绳。现在大多数人都知道在机场使用向日葵挂绳,但它们也开始在商店和其他社区设施等场所广泛使用。

像Argos和Sainsbury 's这样的地方开始采用它们,可以通过它们获得挂绳。它们也可以通过隐藏的障碍

我认为重要的是要提高人们对这一点的认识,以及它的意义,这样人们就会更广泛地知道它,并且人们会明白如果他们看到有人在痛苦中使用绳索时该怎么做。

对我来说,它很有用,帮助我变得更加独立,知道如果我感到痛苦,至少有一些东西表明我需要一些额外的帮助。只是现在需要更多的人来理解它的含义。

在北安普敦郡,由于COVID-19,警察都被简要介绍了这些挂绳及其含义,这样他们就可以确定某人是否更经常外出,还是与他人一起外出,因为他们需要这样做,而不需要询问他们。

另一件我认为很重要的事情是关于自闭症患者获得和确定适当支持的困难。近六年来,我一直在寻求支持来承担我的全部社会护理工作,我们已经穷尽了县里所有的选择。

在支持方面,COVID-19是否改变了这一点?

我的护工属于屏蔽类,我只有一个,因为我“太复杂”无法支持。所以我们每天都有视频护理课程,效果很好。

它给了我一个固定的时间点,我们安排了整个五月的护理会议和活动,我们做了很多事情,完成了我的待办事项清单上有一段时间没有优先级的事情。

我们已经将所有计划的活动输入并分解到一个名为CareZone的应用我用它来协调护理。我的护理员有权限,我可以给她分配任务和日历事件。我发现视频通话压力更小,因为它更短,我不需要适应有人进入我的环境,所以过渡更少。我的意思是,有时我脾气暴躁,性格对立,没有什么奇迹可以解决,而且绝对正确,但一切都很顺利。

在视频通话中,你可以实现很多事情,我认为这可能是支持高功能自闭症成年人的一种选择——不完全是虚拟支持,而是物理支持的混合。

这将为潜在的支持提供者提供更多的选择。我还决定,当COVID发生时,我可以肯定地说,我不可能找到我需要的额外护理,因为提供者很可能无法接受新客户,无论如何,我都无法按计划过渡到获得这种支持。

所以这种划分非常有帮助,因为这种情况对我来说压力非常大。

在支持自闭症患者方面,你对护理人员有什么建议?你希望看到什么变化?

我和我的护工关系很好,因为她把我当成一个人,我们用很多幽默来化解局面,我感到放松和被接受,我知道和她在一起我可以做我自己,这也意味着我更容易沟通。我知道她并不完全理解我看待事物的方式或我遇到的困难,但她对此持开放态度,并与我合作。

我认为重要的是护理人员要尽可能多地了解自闭症患者,他们把行为视为另一种交流形式,如果你不能有效地交流,或者根本无法使用语言,那么你如何告诉人们困扰你的事情或重要的事情?

许多人认为视觉支持只适用于那些根本没有交流的人,但我在家需要这些东西,我需要很多提示和提醒。如果我没有可视化的计划,我就会迷失方向,当我感到压力时,我就需要解释,因为我不太能够理性地思考,而那些书面的解释确实有助于缓解焦虑。

我找到了一些可能对其他人有帮助的资源:

  • SymbolWorld-这里有一系列的日常新闻和信息等社会故事,这里有关于冠状病毒的故事。
  • Widgit健康-这是为那些更直观地思考的人准备的,他们目前有很多免费的可下载资源,他们有与健康有关的传播辅助工具的模板,这些在需要去医院的情况下非常有用。

我还用了一个叫Ask的应用,意思是自闭症空间套装.这是一个帮助自闭症患者交流的工具,如果有必要,可以让你轻松地分享位置。值得退房

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采访时间为本周每天下午1点和凌晨1点妇女广播电台。


安娜·肯尼迪博士是一名教育家,她一直致力于为自闭症谱系障碍儿童提供更好的教育和其他设施。

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