在您让您的孩子参加MAGENTA慢性疲劳综合征研究之前:需要考虑的问题

请愿书要求停止MAGENTA的审判．那些组织这项工作并签署请愿书的人是值得称赞的勇敢，因为过去患者及其盟友对此类试验有发言权的任何努力都受到诋毁。

下面我列出了一些家长在决定是否让孩子参加MAGENTA试验时应该考虑的问题，如果他们已经参加了，也应该让他们退出。我的立场很强硬，但我相信我已经充分证明并记录了我的观点。我欢迎相反的讨论。

这是一个很长的阅读，但总结要点:

• MAGENTA试验并未承诺为参与试验的儿童提供任何健康益处。这次试验的资料最近被修改了可能受益。然而，早期的版本明确表示，预期没有任何好处。
• 对于参与试验的儿童可能受到的伤害没有充分的披露。
• 对健康益处的估计可以从现有的文献中评估成人分级运动治疗干预的有效性。MAGENTA试验获得资金依赖于对其在成人人群中有效的证据强度的错误表述。我说的是PACE试验。
• 除了对孩子的任何直接好处之外，父母的动机可能是希望为科学和有效治疗的可用性做出贡献。然而，这些可能的好处取决于经过同行评审的试验结果的发表。188app金宝搏真人平台MAGENTA试验的首席研究员Esther Crawley博士有一段获得父母同意让孩子参加SMILE试验的历史，但没有及时公布结果。多年以后，我们还在等待。
• 克劳利博士在SMILE试验中将孩子们暴露在不必要的风险中，而不可能从中受益。这项临床试验涉及对儿童进行庸医治疗。父母没有被充分告知治疗的性质，也没有证据表明任何干预机制可以有效。这反映了Crawley博士在MAGENTA试验中所做的尽职调查。
• MAGENTA试验的同意书包括父母允许研究者使用儿童，以及父母对治疗效果的评论。对于如何使用注释没有施加足够的限制。有一个明确的先例，在SMILE试验的背景下，在没有证据表明治疗在试验中实际有效的情况下，被用来推广闪电疗法。不能保证在MAGENTA试验中从儿童和家长那里收集到的任何评论不会同样被滥用。
• 卡劳利博士参与了一场针对那些对SMILE试验有合理担忧的父母的抹黑运动。家长合法使用政府提供的工具，如《信息自由法》要求、对道德审查委员会的决定提出上诉和向医学总理事会投诉，都受到了诋毁和羞辱。
• 克劳利医生在科学媒体中心的通讯中提供了直接的，自证其罪的引用，讲述了她是如何被他们的工作人员指导和指导来抨击患者群体的。她在一次协调和精心策划的攻击中发挥了关键作用，攻击不仅是MAGENTA试验参与者的父母，而且是所有慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎患者的可信度，以及他们的倡导者和盟友。

我不是有资格参加MAGENTA试验的孩子的父母。我甚至不是英国公民或居民。尽管如此，我已经考虑了这些问题，并在下面列出了我的一些考虑。

在此基础上，我签署了协议t他全球支持版英国的一项请愿，要求暂停所有针对ME/CFS儿童和成人的分级运动疗法试验。我鼓励在英国以外和我处境相似的读者和我一起签署全球支持请愿书。

如果我是如果我是符合条件的孩子的父母或英国居民，我不会让我的孩子参加MAGENTA。如果我的孩子目前正在参加试验，我会立即让他或她退出。我会要求归还孩子的所有资料，或者提供资料已被销毁的证据。

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编者按:本文节选自《中国日报》公共科学图书馆博客．读了全文．

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图片来源:Freepik

詹姆斯·科因博士是一位临床健康心理学家他目前是苏格兰斯特灵大学2015年卡内基百年纪念客座教授。