4最小读|特殊需要

伯纳黛特奥唐纳

我的孩子患有自闭症——他永远不会长大,他是我自己的彼得潘

引用这
伯纳黛特·奥唐纳(2019年11月14日)。我的孩子患有自闭症——他永远不会长大,他是我自己的彼得潘。特殊需求心理医生.//www.mums-channel.com/autism-peter-pan/
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我是伯纳黛特·奥唐纳。我出生在伦敦南部。我的父母是爱尔兰人,我有两个兄弟和一个妹妹。我5岁时,我们搬到了海边的克拉顿。我在一个非常亲密的天主教社区长大。1995年我搬到西伦敦,遇到了Yohan;我们在1998年结婚。我们有两个儿子:17岁的基兰和快16岁的丹尼尔——我们正“活在梦想中”!

基兰在2岁零7个月时被诊断出患有自闭症。因为他在18个月大的时候还没有咿呀学语,我们把他带到健康访视员那里,她把他介绍给了一位言语和语言治疗师,后者又把他介绍给了一位诊断他患有自闭症的儿科顾问。我还是不敢相信!

我想,如果我先生了丹尼尔,我可能会发现他的发育与其他孩子不同。

我们没有得到任何指导或支持。这位专业健康访视员非常清楚地告诉我所有我们不能做的事情,这让我更加坚定了决心。我得确保我的两个儿子都有个美好的童年。

我们必须以不同的方式做每件事;每个细节都要计划好,但我们和其他人一样。我们去过佛罗里达、加拿大、纽约、法国和爱尔兰。丹尼尔没有错过这一切对我来说很重要。我确实为他不能参加很多学校活动感到内疚,因为基兰无法忍受,但我尽力了。

基兰10岁的时候出现了一些非常极端的行为,抓、咬、用头撞我,还伤害了自己。我们约了一位精神科医生,他最终给我们开了治疗行为和焦虑的药物。她不情愿是因为基兰的长期心理健康,但我也担心丹尼尔的长期心理健康。他当时只有9岁,录下了他深爱的哥哥袭击他深爱的母亲的过程,这样我就有证据了。

我担心兄弟姐妹。W当基兰在公众面前崩溃时,我必须坐在地上抱着他,让他平静下来,而整个公众都盯着基兰和我;他们还盯着一个小男孩自闭症的附带损害

我非常担心她的兄弟姐妹。如果基兰不睡觉,丹尼尔也不睡觉,虽然基兰的学校会理解,但丹尼尔的老师可能会认为他懒惰或不感兴趣。基兰的自闭症让丹尼尔很害羞缺乏自信因为成为关注的中心一直是一种非常消极的体验。

基兰和丹尼尔关系很好,丹尼尔是基兰的好兄弟,他一直都是。我知道等他们长大了丹尼尔会一直照顾他的。我说得很清楚,他不是他的监护人,他是他的兄弟。我很幸运有我的孩子。

Kieran可能很有攻击性,但这是他表达挫折的方式,由于语言交流有限,生活对他来说非常困难,他说他只是一个最出色的孩子。他给我们带来了那么多欢乐。他从不评判任何人,他想做的就是唱歌跳舞和吃东西。如果我们都按照基兰的规则生活,这个世界会变得更好。

有一个患有自闭症的孩子是一场持久战。你必须与咨询师、临床医生、学校、社会服务机构和地方当局斗争。他们会把你变成一头凶猛的野兽因为他们根本不听话。我们太累了,只想给孩子最好的,就好像我们不得不乞求孩子们的基本权利一样。这是错误的。

作为自闭症儿童的父母可能会非常孤立;你不能在学校门口或学校活动上见到其他家长。真的很孤独。我很幸运,因为丹尼尔是主流,我通过他的学校交了很多朋友。如果你的朋友有一个有特殊需要的孩子,留意一下他们。假期里我经常被困在家里,因为我没有地方带基兰;我不能再独自带他出去了。我很幸运,因为我的朋友打电话给我,确保我没事;这太重要了。这就是漂浮和溺水的区别。

2016年,我是一个家长团体的一员,他们与伊林议会斗争,继续提供夜间喘息机会。伊林委员会的印象是他们没有任何需要过夜休息的家庭,让我们去找他们,我们找到了。我们获得了150万英镑的拨款,用于建造一个专门建造的新设施,该设施将于2020年4月开放。比计划晚了12个月,但至少我们有了自己的工厂。基兰去豪恩斯洛休整一夜。我想我永远不会让他走,我们不需要它。但事实是他很喜欢,我们很感激有时间,我们可以和丹尼尔一起睡觉,做一些我们不能做的事情,比如去看电影。

我在NHS工作了25年,主要是全科医生计算机化,然后是应急计划;我不得不放弃全职工作,因为基兰需要我,现在我在一所小学做学习支持助理,帮助一个自闭症儿童。

当我不得不停止工作时,我经常觉得我失去了我的身份,因为那是我身上唯一属于我的部分。但是我喜欢在学校工作。经济损失很大但基兰需要我陪在他身边;他永远不会离开我,我自己的彼得·潘。

如果我必须给一位孩子刚刚被确诊的父母一些建议,那就是爱他们。找出你能找到的一切,相信你的直觉。这不是结束,而是开始。你有一个非凡的孩子,你也将成为一位非凡的父母。

照顾好自己,不要迷失在这一切中,这真的很重要。我有一群很棒的朋友,他们一直在关注着我。我总是有所期待,我写诗。我的Facebook主页是自闭症为了我的诗歌.你也可以在网上找到我YouTube


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