发展艺术和创造力，以提高医疗保健的有效性和提供。从叙事医学到在网上公开个人医疗记录:“开源”的感受和恐惧如何帮助对抗癌症，重塑“治愈”的概念
当塞尔瓦托被诊断出患有脑癌时，他登上了全世界的头条新闻。国际媒体，比如美国有线电视新闻网和英国广播公司把他描述成“解密他的医疗记录来创建他的开源疗法的黑客”。“这不是重点，”他的艺术和生活伙伴奥里安娜·珀西科(Oriana Persico)说，直到他去年夏天死于这种疾病。“通过检索自己的数据并将其发布到网上，他实施了一项‘生物政治行为’。
他不是在质疑医学的权威，而是在质疑病人和疾病在我们社会中的角色。他想把他们从与医务人员的狭窄关系中解放出来，并推动更广泛的人际交流，让以前的病人、艺术家和普通公民也参与进来。”结果在短短几周内就收到了超过1.5万份捐款。“我收到了医疗建议，也收到了艺术、视频、诗歌和信息，上面写着:‘我在你身边!塞尔瓦托回忆说在TED演讲的舞台上．“我为什么要做这些事?”因为我想通过重新定义“治愈”这个词来产生实质性的社会变革。
萨尔瓦托觉得缺失的是，一种考虑到病人所有人性复杂性的方法。他说:“一旦你被诊断出癌症，你就只是一个病人，一套医疗记录。”“作为一个人，你会有很多大问题:‘我还能做爱吗?我还能工作吗?我还能做什么?”医学在这方面做得很好，但往往忽略了很多这样的问题。”
Curetoday网站引用了另一位癌症患者的话:“我再也认不出自己了。经过检查、扫描和手术，我发现我的身份从一个坚强、自力更生的人变成了一个疲惫、害怕的癌症患者。我看起来像个病人，我的行为也像个病人，所以我确实是一个病人。”
“这样的问题取决于诊断所产生的突然的、翻天覆地的变化，”法国心理咨询中心的心理学家Sofía Luque Suárez解释说西班牙抗癌协会“患者希望恢复到以前的样子，但癌症改变了他们。”这就是‘外部世界’的问题来源:在社会的眼中，你一直是同一个人，但你不再是同一个人了。”
这种情感地震的起源关键词是“不确定性”。“突然之间，一切都变得未知，”Luque Suárez说。“你不知道你的家人将如何应对你的癌症;你不知道你的工作环境会如何反应。尤其是，你不知道治疗是否会成功。“预期寿命显然是主要担忧。根据来自世界卫生组织的数据在美国，癌症是全球第二大死亡原因，2020年导致近1000万人死亡。
为了对其最致命的形式之一，胰腺癌，提供一种治疗反应欧洲项目Ulises旨在制定基于纳米技术的新战略。“纳米粒子本身就是一个输送系统，”该项目协调员兼研究员克里斯蒂娜·菲拉特解释说巴塞罗那医院诊所，IDIBAPS．“我们可以把他们看作车，卡车里装着什么东西。在我们的病例中，他们传递质粒DNA，旨在将肿瘤转化为像移植手术中可能发生的那样会被患者身体排斥的东西。我们基本上是试图将肿瘤转化为与患者不相容的器官类似的东西，从而使免疫系统攻击它。”
攻击，战斗，战争。“言语上的严厉”癌症的问题反映在术语的使用上，这最终会给患者带来压力。“如果你输了这场战斗，这意味着什么?”其中一人在一个网络论坛上问道。“你还不够勇敢，不够努力吗?”“当你感到虚弱时，人们告诉你要继续战斗，这让你觉得自己做错了什么或很懦弱。”
身体和心理困扰这会影响到朋友和家人，他们想要帮助你，但往往不知道该怎么做。“患者经常告诉自己，他们必须坚强，他们不必悲伤或愤怒。与其猜测他们需要什么，我们首先应该帮助他们表达自己的感受以及他们应对疾病的方式。”帮助病人表达自己的情绪也是“叙事医学”的目标之一。
它于2001年在哥伦比亚大学提出在其网站上作为一个“跨学科领域，从人文和艺术中带来强大的倾听和创造力的叙事技巧，以满足所有寻求和提供医疗保健的人的需求”。它的目标是让患者和护理人员“表达他们的经历，被倾听，被认可，被重视”，从而改善医疗保健的提供。
“我们努力培养理解、解释和感受的技能，”他说Rita Charon是哥伦比亚大学叙述医学部门的负责人．“因为这些技能最好在艺术领域学习，我们教人们如何写作，如何绘画，如何阅读。病人写的所有回忆录和博客基本上都是一种呐喊，意思是:“嘿，看看我!我是一个人!我比302号房的胆囊还厉害!“‘
在一个人的复杂性中感受到被看到、被听到和被认可，正如Salvatore的破坏性行为所声称的那样，对治疗的有效性有具体的影响:“它是否缩短了心脏病发作的过程?”“我不知道。”卡戎说。“但这让病人更有可能去看医生进行下一次预约，服用医生建议的药物或遵循他的饮食。”这不仅关系到心理健康，也关系到可信度。”
菲拉特呼吁业界给予信任:“一旦Ulises项目结束，让我们的疗法变得可行的最快方式就是由大型制药公司提供资金。体外试验的结果令人鼓舞，我们很快就会进行概念验证，但临床试验对任何学术合作伙伴来说都太昂贵了。”
开发新疗法的紧迫性是数据证实．2020年，略少于50万人被诊断出患有胰腺癌，超过46.5万人死于胰腺癌。在发病率和死亡率最高的10种最常见的癌症中，它处于晚期不可治愈阶段，5年生存率约为5%。
