5最小读|特殊需要

安娜·肯尼迪博士

我的两个儿子都有自闭症——抚养自闭症儿童和成人是非常困难的

引用这
安娜·肯尼迪博士(2020年5月16日)。我的两个儿子都有自闭症——抚养自闭症儿童和成人是非常困难的。特殊需求心理医生.//www.mums-channel.com/raising-autistic-children-and-adults-very-demanding/
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抚养自闭症儿童和成人对身体和精神都有很大要求,尤其是在现在这个困难时期——不管你有多爱他们。

我最小的儿子,安吉洛,被诊断患有自闭症3岁时出现严重的感觉处理障碍和夜间癫痫。而我的大儿子,帕特里克,被确诊了阿斯伯格综合症

实际上,帕特里克被确诊的时间比我们所知道的他的父母早了三年。然而,儿科顾问医生——出于某种原因——没有告诉我和我丈夫这个信息,直到我们去他的主流学校参加会议,我们才被告知他的诊断,当时他7岁,因为他拒绝上学。

校长问:“你为什么不告诉我们帕特里克被诊断出患有阿斯伯格综合症’我说:‘因为我这一分钟才从这次会议上分享的报告中得知。我感到血液涌向了我的头部,无法将注意力集中在接下来的会议上。

帕特里克在学校遇到了困难;他不愿意进教室,他会很焦虑愤怒的.他会问:‘鸟的大脑是什么意思?”, which is what the other children would call him.

那时,在20世纪90年代,我被告知我的儿子们是独一无二的,在这个地区没有人有和我一样的孩子光谱.这让我感到孤独。有些父母想找个人来责怪,但根本找不到人。你的孩子没有变;他们仍然是一样的,只是现在他们的病情有了标签。

然而,在90年代,没有一个人作为父母坐下来和我们分享什么是“自闭症”,什么是最好的治疗方法。那时我所知道的唯一信息就是电影雨人.当你开始阅读关于自闭症的书籍时,很多书都说自闭症儿童在社交,交流,想象力受损方面有问题,没有两个孩子是一样的。

我记得我们给帕特里克买礼物时,他会仔细检查,确保它们完美无缺。只要有一点油漆放错了地方,他就会很不高兴。他总是对自己喜欢的话题如饥似渴,在很小的时候就喜欢读字典。

他两岁时就能记住字母表,他知道50岁坦克引擎托马斯把故事背下来。他发现很难和孩子们一起玩——他会抚摸他们的脸,或者问他们很多问题,总是想弄清楚。他们拒绝了他,他开始说:“人类是可怕的。”他更喜欢动物,因为它们是忠诚的。由于沮丧,他非常生气,画了自己穿着校服,耳朵里冒着烟。

我的两个儿子都有三年没有接受主流教育,每天只上五个小时的家教。这非常令人沮丧。一位助教从未接触过自闭症儿童,到了第三天,她哭了起来,说她不知道该拿安吉洛怎么办。

我读很多书虽然说早期干预是至关重要的,但在危机来临之前,人们只能自己去寻找信息。尽管你很爱你的孩子,但这对你的身体和精神都有很大的要求睡眠不足还要在约会中抛来抛去,努力保住一份工作。

1999年,我们在我们所在的地区发现了一所空置的学校,它将被改造成公寓。我们决定为自闭症儿童建立自己的学校。我们在18个月内筹集了62.7万英镑进行翻新。我在当地报纸上寻求帮助,得到了帮助;有很多受自闭症影响的家庭想要帮助他们。我们在1999年开业,当时有19个孩子。我的两个孩子是最后得到资助的两个;我们以为他们进不去。这所学校现在有190名学生,是英国最大的自闭症学校之一。

帕特里克现在30岁了,已经全职在松木工作室目前因新冠肺炎正在休假。他的焦虑水平上升,需要安慰。

安吉洛27岁,在我们设立的职业学院上学,每天都在努力提高他的独立生活技能。他的睡眠模式仍然很差,只睡几个小时,有时我觉得这让人精神枯竭。现在,用COVID-19大流行我对安吉洛格外警惕,因为他不知道COVID的危险,我正在尽最大努力保护他的安全。他很沮丧,因为我们的日常生活发生了变化,然而,我正在尽我最大的努力创造一个临时的新日常生活,直到我们能够恢复正常。

我通过自闭症慈善机构与许多自闭症儿童和成年人的父母交谈安娜·肯尼迪在线我在2009年成立了公司。家长们分享他们对体制的不满,强调体制的困难SEND教育体系以及他们如何为满足孩子需求的正确供应而奋斗。

许多父母分享自闭症成年人在就业方面的困难。每个人都应该有一份工作,不管他们有什么残疾。很明显,现有的关于残疾和就业的法律框架如果得到应用,将会很好地发挥作用。很多时候的问题是,由于缺乏意识,它通常没有被应用。

当自闭症患者到了十几岁或20岁出头的时候,你需要保持警惕,作为父母继续支持他们——他们的行为可能会被误解,而且经常被误解,自闭症成年人会陷入困境。我曾与一些父母交谈过,他们的青少年或成年子女参与了“配偶犯罪”,随后被捕,或者许多人因心理健康问题而被隔离,因为他们被护理系统忽视了。

当然,我也担心我儿子们的未来——这就是为什么我丈夫和我尽我们所能,给我们的儿子们最好的教育和支持,帮助他们尽可能地独立。

与我的孩子被诊断时相比,现在有了更多的意识,然而,我们需要接受,自闭症和重叠的情况仍然没有在更广泛的社会中得到很好的理解。

许多孩子可以适应主流学校、大学和工作场所,而其他人则不能。为了适应环境,他们需要进行微小的合理调整。这将对个人产生巨大的影响,这将使他们能够在正确和支持性的环境中脱颖而出和进步。

有些孩子和成年人需要日常的支持,他们的余生都需要这种支持,比如我的儿子安吉洛。安吉洛没有危险意识,总是让我保持警惕。

他做过的最可怕的事情是,他最后坐在了隔壁的烟囱上,因为他喜欢高;他不觉得有什么危险,在我们度假的时候他失踪了四个小时。

我认为我永远不会退休。我取得了以前从未想过自己会取得的成就,我的动力来自于我对儿子们的爱。我永远不会放弃或屈服,我想创造尽可能多的机会来帮助世界上尽可能多的孩子和成年人孤独症群体自从我记得多年前当我的孩子们第一次被确诊时,我感到多么孤立无援。

我们一起走过了漫长的旅程,我们还有很长的路要走。有些日子好,有些日子不太好。我们每天都在努力,在学习的过程中不断学习。

我的座右铭是并且将永远是:“你可以放弃,屈服,或者付出你所拥有的一切——然后更多!””


安娜·肯尼迪博士是一名教育家,她一直致力于为自闭症谱系障碍儿童提供更好的教育和其他设施。

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