这是2018年6月,我在曼彻斯特购物我的妻子,路易丝。这是第一次我们已经单独作为夫妻自诊断。远离我们的两个孩子,Mila-Rose和阿尔菲在那个特定的时间感到很奇怪。你只想呆在自己的小气泡。路易斯正在一些衣服。我同时是典型的家伙,坐在更衣室外浏览我的电话检查最新分数世界杯。
我遇到了一个有趣的帖子在我的Twitter,数字杂志,罕见的革命在寻找父亲的人受到一种罕见的疾病,在寻找贡献者。网页188bet几天后,我写了我的个人经验。
诊断
2018年2月,我们的家庭是撕裂的新闻我们美丽的小男孩阿尔菲,然后3岁被诊断出患有渐进式肌肉消耗性疾病,杜氏肌萎缩症。大多数男孩都不能行走的12岁。杜氏营养不良症是一个上来说是条件和目前无法治愈。被告知你的孩子有一个不能治愈的罕见的疾病是最具破坏性的消息你能收到作为一个家长,我的意思是很难足够当他们感冒或生病时,你只是想把它搬开。
阿尔菲的诊断真的给了我不小的打击,更糟的是顾问通过电话证实了诊断。我们没有邀请回来讨论下一阶段我们也没有收到任何持续的支持。
我发现自己分解控制不住地在家里,在秘密工作,开车时,我从未经历过像它的痛苦。虽然我们作为一个家庭,我感到很孤独。但我仍然有压倒一切的感觉,我必须强大我们的家庭。毕竟,我是爸爸,那个男人的房子,主要的养家糊口,最重要的是,保护我们的人。除了我没有回答为什么这发生了,我的小最好的伴侣。我将试着去睡觉,“杜乡”这个词反复在我脑海里。那一刻我这再次醒来。它感觉就像一个恶性循环,我没有逃避。似乎没有什么事了,一切都看起来那么无关紧要。
同一个月,阿尔菲的诊断我们刚刚搬进永远是我们的家。感觉不像一个家,只是更像的地方把你的头。我失去了所有动力。我们似乎出去的所有计划窗口的头几个月,一个常数寒噤跑从头到脚,白天和黑夜。我在工作中发现自己只是在发呆问自己这样的问题:会发生什么,我的小男孩?这将如何影响我们的女儿吗?为什么是我们?作为一个父亲,你有很多的希望和渴望你的孩子,但有些立刻被带走。
自助
可怕的方式诊断处理后,出去找我找到力量的支持。首先,我必须自私,试着走出这个漩涡。毕竟,如果我不是那么我们如何应对财务吗?我的妻子兼职工作,当我们刚搬到一个更大的家,我们也有一个更大的抵押贷款。我不是你所说的‘说话’,我不断地告诉我,妻子瓶子的事情,我需要打开一点。我看过一个当地人在Facebook上的支持小组:安迪的男人俱乐部。每周的小组,男人可以一块饼干和啤酒聊天的事在生活中挣扎。这似乎正是我需要的。
男性支持组
从7点开始,在工作中我度过了艰难的一天,当我在想新年钟声敲响的把它推迟到下个星期。我决定尽管我迟到了,它刚刚7点。我现在怎么能进去吗?该集团已经开始,我不舒服有眼睛盯着我。我记得坐在车里,一想到我不是对美国家庭不会做任何支持所以我强迫自己下车,进了组。我欢迎八人,不论年轻或年长,他立即让我觉得自在,给了我一杯茶。
我们都互相听,提供建议可能会有帮助。我记得当它来到我把我的心脏跳得飞快,我的手掌很吃力。我解释说我已经通过,真的感觉像是有一副重担从肩膀上卸下。这是最困难的事情但我强烈推荐谈论你的问题,即使是八个陌生人。
愿望
我只能形容我经历一个悲伤的过程,主要用于阿尔菲的希望和愿望的未来。你想象骄傲的父母时刻如散步沿着过道或看你的女儿你的儿子在他的第一个足球比赛。时刻让你感到骄傲的是他们的父亲。我很自豪我的两个美丽的孩子,我们仍然有很高的期望和愿望。我们只是另一种路线。
写博客
写这篇文章启发了我创造我自己的博客。我觉得这是一个伟大的方式让一些蒸汽和我的思想过程。它已经成为我的应对机制。我认为回顾阿尔菲的诊断时,我在这样一个衰败,我应该请假让我的头周围的事情。相反,我只把星期五后我们收到返回的诊断和周一的工作。
2019年7月我做了self-referral咨询两个健康评估之后,我被告知我需要丧亲咨询的一种形式。不幸的是它花了八个月预约由于缺乏NHS资源。
今天
快进到2020年6月,由于COVID-19我没有收到任何面对面辅导。我开始电话咨询在3月底我们目前12周为屏蔽阿尔菲。他做的非常好,在他去年任命在曼彻斯特皇家儿童医院,他的顾问很满意他的进步。他很好地回应他的每日类固醇治疗,有时他认为他是一个英雄。
在我眼里他总是会。杜乡每天带来很多挑战不仅男孩自己也他们的家庭。我不会把自己放在括号作为一个作家,但你会惊讶自己什么你可以在这样短的时间内表达。有一天也许你应该试一试。
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图片来源:Freepik
Kieron销售是两个美丽的孩子的爸爸,Mila-Rose和阿尔菲。他目前经营一个博客来分享他的经验通过美好的时光和坏的,为了提高杜氏肌萎缩症的认识。
