我今年43岁(但有时仍觉得自己只有21岁)，是独生女自闭症支持克劳利我是伦敦盖特威克机场的自闭症大使，马诺格林小学的州长，是“Cookie”(他的真名是李，但只有他妈妈才这么叫他，当他遇到麻烦时，我才这么叫他)的妻子——但我最重要的角色是瑞安的妈妈。
瑞安今年11岁，患有严重的自闭症，并伴有相关的学习和感觉处理困难。瑞安是我最好的朋友和伙伴，我们一起打破界限，提高认识和理解我们在社区里做出急需的改变。
我很早就知道，在他6个月大之前，瑞安显然与我们在“押韵时间”和其他妈妈/婴儿小组遇到的其他婴儿非常不同。他根本不想参与任何形式的互动，当我们试图鼓励他时，他会变得非常痛苦。我很快就看到了很多重复的行为，对任何黄色的东西都很着迷，即使在这么小的时候。他也没有达到发展的里程碑，比如坐起来。事实上，他甚至从来没有爬过;我只是有一个突击队员。
我一直被告知:‘哦，他只是个孩子，他会赶上来的。“但我知道不一样。我直觉莱恩有自闭症。然后是可怕的“两年支票”。我事先就知道他会被要求做什么，我知道他不能做任何要求他做的任务——给身体部位命名，用砖砌一座塔等等。整个疗程他都在房间周围转来转去，不停地开门关门。他的发育水平相当于6个月大的婴儿。
作为一个“全a”的学生，我不明白为什么我的儿子落后这么多，那一刻我经历了“悲伤的过程”，在我们的旅程中，所有的父母或照顾者都会遇到这种情况。
我们希望我们的孩子成为核物理学家或脑外科医生，当我意识到瑞安不会成为，他的余生将需要某种形式的照顾时，我彻底崩溃了。我关了两天的窗帘，然后我振作起来，成为一个坚定的战士，我今天仍然是，为了给我的孩子尽可能的最好的支持。强制性听力测试显示他的听力极其灵敏。在那次灾难性的发育检查后两个月，我在当地的儿童发展中心与儿科医生预约了见面。我已经在研究自闭症了，可以很清楚地看到瑞安符合所有的条件，所以对医生的确诊做好了准备。
仅仅45分钟后，我就得到了诊断结果，我非常高兴。这巩固了我已经知道的，并证明我不是一个不知道如何与孩子相处的垃圾妈妈。离开诊所时，我只拿了一张关于自闭症的小册子和一张推荐信搬运服务;我被抛入深渊，没有其他路标。然而，回顾过去，我认为我们非常幸运，能够如此迅速地得到诊断，因为这一途径在这9年里确实发生了根本性的变化。
我现在知道，我们生活中的每一件事都是一场斗争，但当时我不知道要驾驭这个“系统”有多么困难，现在仍然如此。瑞恩的伤残生活津贴被拒绝了;我提起上诉。它被授予了，但不是在正确的水平上。我吸引;但被拒绝了。我去了法庭，我带着瑞恩一起去，因为他们需要看看我要处理什么。他把会议室搞得一团糟，摔坏了笔记本电脑，攻击我，在我怀里崩溃了。
这个决定被推翻了，瑞恩最终被正确地授予了他的DLA。但我不得不让我儿子经历这些创伤．但我从未打算屈服或放弃。我也遇到过类似的问题。特殊教育需要陈述书(现在被称为an教育、保健和护理计划)．很明显，瑞恩将永远无法接受主流教育，但我被告知要让“系统顺其自然”。不，这对我儿子来说还不够好，所以我和地方当局抗争，抗争啊抗争。我拿到了这份声明，并把瑞安送进了他需要去的SEN托儿所/小学，我们再也没有回头。障碍和战斗总是会在那里，但我将继续迎头迎战，因为只有最好的对Ryan来说足够好。
自闭症支持克劳利成立于2007年，我于2011年接手运营;2012年，我们将其正式确立为一个支持小组，我成为了主席。安娜·肯尼迪博士2013年成为我们的赞助人。经过一番努力，我们终于在2018年成为了一个慈善机构。我们是一个完全自愿的父母和护理人员领导的支持小组，为父母和护理人员照顾自闭症或社交沟通困难的人，无论是否诊断，横跨苏塞克斯，萨里，布莱顿和霍夫，肯特和大伦敦边界。我们有超过1500名会员，他们通过多种方式获得我们的支持。我们有一个邮件列表和公共社交媒体平台，还有一个封闭的Facebook页面，仅供父母和护理人员使用，为他们提供一个安全的同伴支持和路标平台。
之前新型冠状病毒肺炎我们还举办了早上和晚上的咖啡会议;主持知名嘉宾演讲;并为我们的父母和护理人员举办了临时活动，为整个家庭举办了家庭聚会和年度会议。我们希望能够在不久的将来恢复所有这些，当安全的时候这样做，因为我们真的很想念彼此。我现在正在做每周的签到直播视频关闭Facebook页面试着去接触人们。
我也非常自豪能成为隐性残疾援助计划，更广为人知的名字是“向日葵挂绳计划”。七年前，我在盖特威克机场和一些优秀的人开始了这个改变人生的项目，并于2016年5月正式启动。该计划帮助任何患有隐性残疾的人，如自闭症、多动症、妥瑞氏症、痴呆症等，在机场、超市、银行、体育场馆等都有积极的体验;只要在上面系上一条印有向日葵的绿色系带、一个腕带、一个胸针或丝带，这是一个微妙的标志，让工作人员意识到党内的某个人需要一些额外的支持，这一做法已经在国际上传播开来。
COVID-19让我们不得不在没有太多预警的情况下，极快地适应一种新的“常态”。值得庆幸的是，瑞恩没有认知能力来理解正在发生的事情，也不知道外面的事情有多可怕，为此我们很感激。他已经很好地适应了他的新生活，除了“在家学习”方面的事情，所以我们只是每天尝试一种形式的“学习活动”来吸引他。瑞恩是“分区之王”。家就是家，学校就是学校。
他在学校喜欢的应用程序和活动让他进入了一种高度的状态焦虑和压力如果我们试图在国内引进他们，所以我们真的不得不跳出框框来思考，利用他的“热情”，比如风暴兵，让他做一些工作。值得庆幸的是，他的老师们都意识到了这一点，并完全“理解”瑞安和他的复杂性。
对我和琦琦来说，有时候真的很艰难。曲奇绝对是我的磐石;他是瑞恩最好的伙伴。我们是一个非常亲密的家庭，但一直在一起对我们来说是一种考验。我们安然无恙，但我们确实会把对方逼疯。我真的很难度过星期一;每个星期一都是插班日。我的大脑发现很难从“周末”模式切换到“工作日，上学日”模式，但我们必须把周末作为周末，所以瑞恩知道其中的区别。
现在一天接一天，不是吗?琦琦是伦敦建筑业的个体经营者，她从2020年3月24日起就选择不工作了，因为这太危险了，尽管建筑业从未关闭过。他的焦虑已经从平常的生活压力改变了，从我们以前的“正常”，早上很早通勤，确保客户，等等，然后回家，在这里奔波，帮助我们的慈善面对面的晚上会议。现在的压力是他对未来的感受，以及在不久的某个时候必须回到那个环境。
实际上，他在家里很开心，把我们都有的没完没了的待办事项清单上的工作都搞定了。虽然瑞恩现在很稳定，但我们担心他的情绪健康，因为他一直在与分离焦虑作斗争，琦琦要回去工作了，他要回学校了。
自2020年3月20日以来，Ryan就像胶水一样粘在我们身上，他会非常想念Cookie，也不想让我离开。虽然他已经上六年级了，但我还没有把他送回学校。瑞安是我唯一的孩子，他对我们和我们的社区太宝贵了，我不准备让他成为测试新政权的碰撞测试假人。
照顾我们的情绪健康是非常重要的，现在比以往任何时候都重要，上周也是如此心理健康宣传周及时提醒了我这一点。请记住，承认自己不好也没关系。寻求帮助和支持是可以的。你可以说:“我今天不做这件事”，因为明天又是新的一天，而且会更好。让一件消极的事情毁了你的一整天，这是很常见的，也是可以理解的，也许也发生了一些美好的事情。试着抓住那些积极的东西。
当我有糟糕的一天，我会清空我的日记，道歉，然后回家，把这个世界关在外面，这样就可以了。第二天我又开始战斗了。现在我们的生活充满了音乐跳舞和蹦床让我们都很开心。尽你所能让自己微笑。视频通话现在非常重要。请不要默默忍受。
安娜问我们对未来有什么感觉。青春期即将来临，它让我充满恐惧和焦虑，但我们无法改变它。无论如何，它都会发生，所以我们必须接受它。刮胡子——这对琦琦来说是一件“忧郁”的工作!瑞恩还在尿布里，而且我猜还会有很长一段时间。一旦事情开始改变，一想到要换尿布我就害怕，但我别无选择，我会没事的。
儿童信托基金完全是浪费时间，对我们这些不能管理自己事务的孩子来说完全是疏忽。你能想象为了获得保护法院的代理命令而支付365英镑以上的费用，却可能只获得250英镑吗?感谢上帝我们的朋友文艺复兴时期的法律强调了这一影响超过78000个家庭的陷阱。请点击在这里了解更多信息，并签署请愿书，改变政府立法。
成人服务，我等不及要坠入深渊了。不是。这将是我接下来纠正错误的项目之一。
我们走后会发生什么?我和琦琦都不在了，我真替瑞安担心。他怎么能明白他再也见不到我们了?谁来照顾他?他将住在哪里，资金来源是什么?对于人们来说，保障他们所关心的人的未来是如此重要，尽管这很难想象。我们已经为瑞安立了一份专业遗嘱和信托，以保护他的遗产。如果我们不这样做，那么地方当局就会强迫所有继承的财产或经济收益用来抵消对他的照顾。琦奇与前夫所生的另外两个孩子利亚姆和索菲可以随心所欲地使用遗产，这怎么公平呢?这是一种耻辱，也是一个许多人不知道的漏洞。 Again, we turned to our friends at Renaissance Legal to set the will and trust up to protect our assets.
那里的团队非常棒，非常了解我们的需求，希望为我们提供最好的服务，他们得到了Mencap以及全国自闭症协会．有太多的律师说他们可以做出适当的安排，但我知道他们做不到。如果您想了解更多信息，请与我们联系文艺复兴时期的法律．
感谢你花时间阅读这篇文章。请记住，你们的工作非常出色。糟糕的日子是糟糕的，但美好的时刻将远远超过它们。
这听起来有点老套，但瑞恩就是我的生命。他使我成为一个更好的人，并告诉我在生活中我需要做什么。我不会为了世界而改变他，但我肯定在为他改变世界。
编者按:你可以收听玛丽亚·库克的采访。自闭症的一切在妇女广播电台。
