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特伦斯瓦

恶性贫血症和来自他人误解的痛苦

引用这
特伦斯·瓦茨,(2021年7月3日).恶性贫血症和他人误解带来的痛苦。Psychreg关于健康.//www.mums-channel.com/pernicious-anaemia-pain-misunderstandings-from-others/
阅读时间:4分钟

不久前,我写了一篇关于恶性贫血的有害影响对受难者的身体和精神都有影响。我写了我自己的经历,关于它如何伪装成各种不同的疾病,以及一些人如何在得到正确诊断和最终(有时非常糟糕)治疗之前遭受多年的痛苦。现在提醒一下:下面的内容可能会让一些人感到痛苦,因为它讲述了令人不快、很少或从未公开的真相。

除了身体上的症状,恶性贫血还有更黑暗、更痛苦的一面,提醒一下,它是完全无法治愈的,一旦你得了它,就会终身患病。这种阴暗面源于这样一个事实,即患者通常看起来根本没有病,以至于在确诊之前,许多人,也许是大多数人,都被一遍又一遍地告知他们实际上看起来很好,并一再暗示:(a)这都是他们的幻觉,他们实际上只是神经质(或“头病”);或者(b)他们是想引人注意;或者(c)他们试图以某种方式逃避工作,就像每个正常人一样。实际上,很难解释这种痛苦:知道自己病得很重,相信自己快死了,而亲人却在一旁看着你,想知道到底发生了什么。或者,他们非但不好奇,反而认为其实什么都没有发生,然后变得恼火,因为他们认为这一切都是你自己最清楚的原因编造出来的。随之而来的往往是非常奇怪,甚至更不舒服的——内疚因为害怕他们可能是对的,除了“紧张”之外,没有什么真正的错误。自我怀疑在恶性贫血患者中很常见。

也许最大的问题是压力而且焦虑这些都是由别人的反应造成的,而你毫无疑问地知道,你的身体里发生了可怕的事情,严重消耗了你仅存的B12,所以症状会加剧。这是一个非常可怕的恶性循环,让人感觉无处可逃。所以,最后,你不再谈论它,每个人都认为你正在好转。但你不是。

你可能会想象,一旦确诊,情况就会好转;但大多数时候你都是错的。当你告诉别人这是恶性贫血时,一个常见的反应是‘哦,贫血。好吧,吃几片铁片,你就没事了。试图解释这不是缺铁,而是缺乏维生素B12一点用都没有。如果你说这是一种危及生命的疾病,只听到“那就吃你那该死的维生素吧”就会让人恼火,因为你不能“只吃维生素”,因为你不能吸收它们。它们必须通过针进入肌肉,或者你必须以某种方式鼓起勇气把针扎进自己体内。一旦你做过几次,就很容易了,但第一次……

但这只是表面现象。当这些“事情”发生时,在你设法从B12管理中获得通常只是半永久性的稳定(这是一个缓慢的过程)之前,会有一系列症状性的工作造成严重破坏你的心理学。你不想谈论的事情,因为你不想感受别人的反应:无情的耳鸣;抑郁伴焦虑;你不能确定疼痛在你的身体上,但可能在你的肠道或者你的背。然后,你会不知不觉地流下眼泪,不知道你的脚是否感觉麻木,或者是不是“有点”像针刺一样。也许用真针。然后,当你正要吃东西时,你会感到恶心,或者突然想上厕所。躺在床上盯着天花板,被疲劳和疲劳但却无法做到睡眠.还有平衡问题,你偶尔会用肩膀撞到门口,或者用臀部、膝盖或脚踝撞到角落或家具腿。这还不包括偶尔的自我指责,让你相信这一切都是你自己造成的。或者只是说你要疯了。

以上这些都不是极端的、罕见的或不寻常的。事实上,它通常是恶性贫血患者在诊断前的生活;不幸的是,一旦治疗开始,一切都很快恢复“正常”的情况很少。这种情况会发生,但并不经常发生,因为总有很多东西提醒你哪里出了问题,而且你年龄越大,提醒你的东西就越多。大多数人都会经历偶尔的“崩溃”,就好像你体内储存的B12一夜之间就被消耗殆尽了。这是不会错的,如果你学会了自己注射,你可以通过增加注射频率来解决问题。但如果你还没有学会经常用针扎自己。好吧,你只能一直生病,直到下一次预定的注射,因为你不会从你的全科医生那里得到任何帮助(顺便说一下,这不是批评,他们只是没有接受足够的培训或信息并且倾向于相信这种疾病比实际情况要罕见得多。)

还有一种症状,每个人在某个时候都会经历,不过幸运的人有时会发现,通过定期注射,这种症状会消退。而是相信你会死。它既深刻又不可动摇,可能有一个很好的理由,尽管这真的只是一个假设。它是这样的:你的自主神经系统(ANS)在后台全天候管理你的健康。你身体的变化不仅包括维生素B12的缺乏,还包括红细胞的增大,当它们停止有效地携带氧气时,这向ANS表明有严重的故障。的潜意识识别和感知来自ANS的警报消息死亡近了。问题是,它没有意识到我们注射的合成维生素B12可以减轻很多危险(尽管不是全部,因为除了其他乐趣之外,我们的风险大约是维生素B12的四倍胃癌.)

现在,这并不是一件令人高兴或振奋的事情,因为关于这种疾病,很少有令人高兴或振奋的事情。但事实是,有了亲人的支持和理解,有了定期注射的能力——以及其他补充剂,如叶酸和镁,仅举两个例子——大多数恶性贫血患者可以过着相当舒适的生活,并对此感到高兴。郑重声明,这是我的亲身经历。


特伦斯·瓦茨是脑工作递归疗法(BWRT)

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